□据统计目前我国有600万左右脑瘫患者,其中儿童近200万,以每年4-5万名数量增加
□我国脑瘫发病率为0.18%~0.4%,但有些孩子甚至是在3岁才被家长发现异常
□如果能早诊早治,患儿的身体功能一般能得到较大改善,但遗憾的是,高额的手术和康复费用让不少家庭放弃了治疗
先天残疾儿压垮父母
有道是男儿有泪不轻弹,但是他却声泪俱下:“女儿15岁了,因为生养时缺氧,得了脑瘫,手和脚高度肢残。这次来上海是给她进行第三次手肢体手术,专家说之后还要进行三次脚肢体的手术,而且术后要坚持康复治疗,才能改善现状,由于错过了最佳治疗时间,康复需要经历漫长过程”。这位来自广东的薛先生边说边流泪,他说,为了让女儿站起来,他拼尽全力,举债带着女儿到全国各地求治,并放弃了工作,十多年来他已经忘记了什么叫笑。“苦点没有关系,就是不知道这样的日子哪天是尽头”,说着,薛先生又控制不住情绪伤心哭泣起来。
触目惊心的脑瘫儿童现状让人震撼。
东方网5月23日消息:据《劳动报》报道,据统计,目前我国有600万左右脑瘫患者,其中儿童近200万,并以每年4-5万名数量增加,大部分都生活在偏远的贫困山区。一名脑瘫患者终身治疗康复费用高达50多万元,这数字对他们简直是天方夜谭。但是为了让自己的孩子日后能站起来,能自个儿上个厕所大小解,能自个儿泡碗面吃,实现最简单的生活自理,他们不惜花光所有积蓄,卖血、卖房和举债,他们说,这一切只因为孩子是自己生出来的。
脑瘫弃婴成社会包袱
并不是所有的父母都能勇渡这“无边苦海”。
今年三月,一辆警车在浦东一家颇有名气的脑瘫治疗专科医院门口又带走了一个不明身份、约两岁左右的脑瘫弃儿送往收养机构。这里先前曾发生多起家长将自己的脑瘫孩子抛弃在门口随后销声匿迹的事件。该医院收养的一个叫吕东东的脑瘫儿童,是三年前被其父亲遗弃的。三年来,医院安排专人护理东东的生活,新闻媒体也进行了报道,目的是想唤起孩子家长的良知,前来将自己的孩子认领回去,重新担负起家长的责任。但是,时间过去了3年,尽管医院方面通过各种信息渠道表示,先前对吕东东脑瘫的住院康复费用作为慈善救助不予追缴,可是孩子的家长至今不肯现身。医院不是福利机构,不是吕东东的法定监护人,加上孩子又到了学龄,涉及众多问题无法解决,迫不得已,最近医院决定将他送归社会福利院。
据悉,类似这样的抛弃脑瘫儿的事件全国时有发生,数量还不在少数。
长期从事脑瘫救助工作的张群女士发出警言:脑瘫儿童前20年是家庭负担,后20年会转化为社会负担。如果做父母的先“走”了,留下的脑瘫儿童怎么办,需要我们的社会认真考虑。
非正常生育暗藏隐患
杜俊辰是1996年未足月提前来到人世,直到两岁还不能走路,呈剪式步态,双膝屈曲,双足跟不着地。起初被当地医院诊断为缺钙,先后去临沂、济南、北京康复治疗,症状都没有改善,在上海会诊后,确诊为脑瘫并实行手术。四年过去了,杜俊辰终于实现了自己的康复目标,能站立行走,生活自理及做些力所能及的事情,虽然不能和完全正常健康的孩子比,但是他和家人觉得这已经够幸运了。
那么脑瘫怎么治疗?预防的根本对策在哪里?为此,记者采访了当年为杜俊辰手术的杨根兴教授。
杨教授在上海第二医科大学附属新华医院和上海儿童医学中心工作期间赴加拿大、新加坡等国考察学习,对儿童骨骼及肌肉系统的疑难杂症有丰富的临床诊治经验。担任上海明珠医院脑瘫科主任三年来,他把绝大多数精力都用在脑瘫外科上。
“脑瘫是严重的致残性疾患,引起脑瘫的直接病因是脑损伤和脑发育缺陷,运动神经受损的疾病,一般将伴随患者一生。现在有些地方采取肉毒素等药物治疗,这种方法只能暂时缓解些症状,不能解决根本问题,是劳民伤财。”杨教授说,随着外科整形技术的发展,只要脑神经正常未受到破坏的致残儿童,现在通过手术,给予肌力平衡矫形,可以得到改善。
“治疗是必须的,但是更重要的是堵住源头”杨教授不无感触地说。他说如果以他现在所在的明珠医院每年几千台手术治疗能力论,对照那600万脑瘫儿童的比例,简直是小巫见大巫了,况且每年还在以千分之三的比例不断发生新的脑瘫儿童。对此他显得很无奈。
那脑瘫起因何在?在脑瘫救助专项基金办公室案头上约近万例急需求助的卷宗中,家长填写的脑瘫孩子原因无一例外是:不足月、早产、分娩时缺氧、在保温箱里待过。
产科专家证实这些原因确实是造成脑瘫的元凶。研究还发现,高龄妊娠、多胞胎、感染等产前因素也是脑瘫的主要原因。而且专家说,孩子是否脑瘫,孕期和生产时都无法预测,往往到一岁以后才被发觉,已经无可挽回。
不可否认,先兆流产保胎技术、早产儿救治技术等现代医学手段拯救了本有可能夭折的生命,但也使一些先天有病的孩子如脑瘫儿得以生存。
不该成为被忽视的角落
避免脑瘫儿的发生,最根本的就是要加强基因检测、产前检查,乃至医学干预的医学研究和技术开发,早发现早预防。接生医护人员也要加强培训,规范操作流程,防止新生儿缺氧,杜绝因接生人员的失误导致新生儿缺氧的发生。
孕妇自己在怀孕期间也要重视这方面的预防,禁止抽烟饮酒,防止二手烟等等。婴幼儿出生后三个月的日常健康护理也很重要,发现孩子哭闹及高烧等情况,及时到正规医院接受系统诊治。
与此同时,有识之士呼吁,政府应该从医疗保障入手,加快“脑瘫”纳入大医保社会救助体系的速度。
据了解,目前涉及脑瘫治疗康复的许多项目费用各地标准不同,经济状况好的地区准予每年最高2万元的补贴报销,少的5000元,甚至没有,这点费用对于一个脑瘫儿童高额手术康复费用,等于蜻蜓点水。
在社会责任层面,目前对脑瘫儿童的社会救助还不尽如人意,原因是多方面的,普通人对脑瘫病情不甚了解,误认为脑瘫无法治疗;爱心企业担心救助效果不大;还有个别人属于麻木不仁,凡此种种,直接导致善款募集困难重重,救助面临“粥少僧多”的尴尬局面。经对2007年启动的“脑瘫救助5年行动”和2010年6月发起的“海豚计划-救助贫困脑瘫儿童”大型公益活动统计,总共获得的善款(包括实物)不足百万,而自2007年至今等待救助的个人信息却超过三十万,差距之大让人咋舌。
许多由于受限经济被迫放弃治疗、任其自生自灭的脑瘫儿童,悲惨程度令人感到眩晕窒息。一个脑瘫儿童就是一个悲惨,合起来就有万千个辛酸的故事。
中国初级卫生保健基金会脑瘫救助专项基金管理办公室执行副主任林胜利为此极力奔走,呼吁全社会给予更多关注,希望有更多的爱心企业、爱心人士伸出援助之手,给脑瘫儿童一份救助。他说,捐献不在多少,有爱就好。你的一点善念,或许就是他们心中的一盏明灯,点燃起生活的希望。
















